С Русланой знаком лично, ситуация сложная. Поддерживаю чтобы были собраны 6 000 000 рублей и ребенку восстановили слух. Маргоша долгожданный и желанный ребёнок. Две полоски на тесте стали для меня невероятным счастьем. Да только история эта не про беззаботно детство любимого ребёнка.
Тяжёлые роды, реакция врачей и их предложение отказаться от дитя. 2 недели реанимации на ивл, 1,5 месяца в больнице.
Всё происходит в таком среднем городе Череповец в Вологодской области. Все мы знаем, чем дальше от Москвы тем хуже всё, в т.ч. и медицина. Каждый раз доктора футболили меня с фразой: - "В Питер приедете, там вам всё и расскажут" . А на руках мрт сделанное с рождения и предварительный диагноз абстрактно звучащий "множественные пороки развития".
Долгие сборы, бессонные ночи и первая поездка на операцию. Удаляют добавочный мочки ушей, зашивают свищ под носиком, подрезают уздечку под языком и зашивают уголок губ справа, который повредили долгим ношением реанимационных трубок.
Сердце замирает в момент операции. Ты ни жив ни мёртв. Ты там. С ней.
Прошло хорошо. Зажило хорошо. Ребёнок растёт и радуется жизни. Сильно на развитие не повлияло. Умница девочка.
Генетик подтверждает синдром Гольденхара. В нашем случае это сращение 2 и 3 позвонков в шейном отделе, 2х рёбер сверху с обеих сторон, дисплазия многих суставов(недоразвитие), липодермоиды(образования) в глазах и мозгу, и микротия и артрезия ушка слева.
ЛОР настаивает на операции по восстановлению слуха и имплантации левого ушка. Без этой операции вероятность сначала оглохнуть, а затем и ослепнуть в ближайшие 10 лет очень высока.
Находим клинику. В Калифорнии https://www.atresiarepair.com/. Депозит 200$ и консультация через 5 месяцев. Доктор говорит наши шансы 8 из 10! Ура!
Пока ждали консультацию успели съездить на очередную операцию по удалению дермоида в левом глазу. Прошло, в целом, успешно.
Не отдаляясь от основной темы: доктор из калифорнийской клиники выставляет счёт на операцию в размере 6 000 000 рублей. К этой сумме нужно добавить 2 000 000 на проживание в Калифорнии в течение 2 месяцев, так как в больнице деток не оставляют, а вся реабилитация проходит вне заведения.
Сбор начинается....
Карта сбербанка 4276120016686805 Махова Руслана Юрьевна (мама)